Медицина
Болезнь «хрустального человека». В Челнах 49 детей и трое взрослых страдают редкими заболеваниями
По данным управления здравоохранения, предоставленным «Челнинским известиям», сегодня на диспансерно...
По данным управления здравоохранения, предоставленным «Челнинским известиям», сегодня на диспансерном учете в лечебно-профилактических учреждениях состоит 52 человека с редкими (орфанными) заболеваниями — это 49 детей и 3 взрослых.
Так, диагноз муковисцидоз (поражение желез внешней секреции, функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта) поставлен 13 челнинцам. Классическая фенилкетонурия (заболевание, приводящее к задержке психического развития) – у 13 жителей.
Гемофилия (нарушение процесса свертываемости крови) - у пяти челнинцев. Незавершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека», характеризуется повышенной ломкостью костей) - у четырех.
Диагноз ЮРА (ювенильный ревматоидный артрит – заболевание соединительной ткани с преимущественным поражением суставов) – у четырех пациентов. Болезнь Марфана (заболевание соединительной ткани) - у двоих. Туберозный склероз (поражение нервной системы, кожи, наличие доброкачественных опухолей в различных органах) - у одного. Также выявлены по одному случаю нейрофиброматоза (характеризуется возникновением опухолей), гемолитикоуремического синдрома (поражение почек), мукополисахаридоза (дефекты костной, хрящевой, соединительной тканей), ахондроплазии (системное поражение скелета, проявляется карликовостью), а также эпидермолиза буллезного (пузырные высыпания на коже), цистиноза (заболевание почек), гипофизарного нанизма (отставание в росте), преждевременного полового развития (редкая патология, составляет до 2,5 % гинекологических заболеваний у девочек), подострого некротизирующего энцефалита Лея (воспаление вещества костного мозга) и синдрома Хатчинсона-Гилфорда (преждевременное старение, такие случаи встречаются один раз на 4-8 миллионов человек).
Ежемесячно этим пациентам на лечение выделяется от 7229 рублей до 246 543 рублей.
Следите за самым важным и интересным в Telegram-канале Татмедиа
Главное
-
Весной идет в атаку желчный, осенью – кишечник: календарь врача
Гастроэнтеролог Ирина Рожина рассказала, чего ждать с наступлением весны и с какими проблемами обычно обращаются пациенты в разные сезоны
-
Онколог из Челнов представила Татарстан на чемпионате по бодибилдингу
Онколог-маммолог Айгуль Хазиева приняла участие в Чемпионате Москвы по бодибилдингу, где выступала за республику
-
Застряли за границей: кто оплатит татарстанцам испорченный отдых в ОАЭ
В Эмиратах, по предварительным данным, находится три тысячи туристов из республики
-
Блогер из Челнов с семьей в Дубае провела ночь в паркинге
Они сняли для этого семиместный автомобиль
-
От стройотрядов к конвейеру: как студентов привлекают на «КАМАЗ»
Выездное заседание депутатской группы на тему «О создании условий для работы студенческих производственных отрядов на объектах промышленности Республики Татарстан» прошло в Набережных Челнах
-
Проспект-хамелеон: как одна магистраль в Челнах стала тремя?
В год 400-летия Набережных Челнов в проекте «Историческая память» рассказываем, почему улицы нашего города названы так или иначе
-
Госрегулирование цен на ТО газа и борьба с англицизмами: что изменится с 1 марта
Рассказываем подробно о нововведениях
-
«Не зовет меня «доченькой»: шесть историй о челнинских свекровях
«Как твоя свекровь – ладите?», «Какая невестка досталась?» – эти вопросы звучат часто, когда разговор заходит о семье. Мы поговорили с челнинками, чтобы узнать: в чем секрет хороших взаимоотношений между женой и матерью мужа и, наоборот, – почему между ними порой не бывает теплоты и понимания
-
Наиль Магдеев: «ГАИ тут ни при чем, если водитель летит с квадратными глазами»
Результаты по аварийности на дорогах Челнов по итогам 2025 года не радуют. В мэрии обсудили питбайкеров, электросамокаты и последствия строительства обходной трассы
-
Еще 13 тысяч жителей Закамья получили доступ к гигабитному интернету
В Набережных Челнах и Елабуге оператор МТС расширил сеть высокоскоростного домашнего интернета
-
Туристы из Китая и Аргентины едут в Челны за советским наследием
Профессиональный гид-историк Гузель Салахатдинова поделилась тем, почему полумиллионные Набережные Челны до сих пор не стали туристическим городом, почему нас не считают интересными федеральные онлайн-платформы для туристов и можно ли переломить ситуацию
-
«Если бы такое здание было в Казани, его бы сохранили»
Общественность Набережных Челнов откликнулась на то, что строители начали облицовывать вентилируемым фасадом здание мэрии. В соцсетях развернулась активное обсуждение – челнинцы выступают за сохранение прежней облицовки. На портале Госуслуг: «Решаем вместе» появилась петиция в защиту исторического облика объекта.
-
«Все дорожает, клиентов мало»: ткани, цветы и бары – кто доживет до лета?
Бизнес в «мягких» сегментах - товарах и услугах не первой необходимости - традиционно считается чувствительным к любым экономическим колебаниям.
-
30 сантиметров снега – предел: как заставить УК чистить крыши
Кто должен освобождать от зимних осадков законные конструкции и самовольные постройки
-
Не пустите газовщика — отключат и соседей: в Татарстане новые правила с 1 марта
Что изменится для владельцев плит?
-
Ма Лин из Челнов: 56-летняя предпринимательница учит китайский и любит маджонг
Марина Зайдуллина исполнила давнюю мечту и начала осваивать китайский язык с нуля. В этом году съездила на учебу в Сианьский университет, и ее жизнь наполнилась новыми эмоциями и впечатлениями
-
Автомобилистов и Строителей: какие профессии отражены в названиях улиц Челнов
Огромное количество улиц нашего города передают признательность тем, кто строил город. Как думаете, сколько улиц, переулков и бульваров носят название по профессиям? Два? Три? Пять? Мы насчитали не меньше 10.
Комментарии (1)