«С тобой одной крови»: история пересадки костного мозга мальчику из Татарстана

Артемий очень хотел познакомиться с человеком, подарившим ему вторую жизнь. Не меньше ждали встречу и родители мальчика – Александр и Наталья. 

В Израиле отказали, в России спасли

Первые симптомы недуга у мальчика появились в июле 2022 года. С 9-летним Артемием дома находилась старшая сестра Аврора. В это время мама Наталья была в командировке, а папа Александр – на работе. Дочь позвонила родителям и сказала, что брату стало плохо – у него закружилась голова. Подумали из-за жары, сказали, чтобы смочил лицо, принял душ. В ванной мальчик упал в обморок.

«Супруг приехал с работы. На руках вынес сына на улицу, где дождался скорую. Артемия доставили в Заинскую центральную больницу, в отделение реанимации, где он впал в кому, затем на реанимобиле был отправлен в Больницу скорой медицинской помощи Набережных Челнов, оттуда его доставили в Детскую республиканскую клиническую больницу Казани. Пролечили и отпустили. Когда у него случился второй приступ, выяснилось, что ему поставили неверный диагноз», – делится Наталья.

«Первым, кто заподозрил, что у ребенка заболевание надпочечников (они вырабатывают жизненно необходимые гормоны), стала подруга супруги, работающая врачом в Казани. Сдали анализы – ее предположения подтвердились. У него обнаружили генетическое заболевание - адренолейкодистрофия, единственным спасением при которой является пересадка костного мозга. Через группы в интернете узнали, что подобные операции делают в Израиле. Обследование отправили в израильскую клинику, но по результатам подсчета баллов по шкале Лоеса на основании результатов МРТ головного мозга, мы не подошли и получили отказ. Баллы были слишком высоки. Нам сказали крепитесь и отправили умирать», – присоединился Александр.

Параллельно семья обратилась в НИИ детской гематологии и трансплантологии им. Р. Горбачевой в Санкт-Петербурге, именно в этой клинике у Артема появился шанс на жизнь. Состоялся консилиум ведущих российских врачей, где приняли решение о трансплантации костного мозга.

«После этого в работу подключился регистр доноров костного мозга, где работают отзывчивые люди. Они в любое время суток были на связи и всеми способами поддерживали, вселяли уверенность и надежду, помогали советами по передаче биоматериала на проведение типирования. Мало, кто знает о работе регистра, ведь благодаря ему оперативно проводится поиск доноров. В нашем случае нужен был донор со 100-процентной совместимостью», – рассказывают супруги. 

Нужно сдать генетический анализ

Родители Артема на своем примере хотят предупредить супружеские пары, чтобы они подходили осознанно к беременности – проходили необходимые обследования.   

«Дорогой, но необходимый анализ, – генетический. Его нужно сделать, чтобы узнать, угрожают ли будущему ребенку генетические заболевания, и свести к минимуму наследственные риски.

«Первого донора нашли в Германии, женщина имеет российское гражданство. Сначала она согласилась, но в последний момент отказалась. В этот момент накрыла новая волна отчаяния, но в то же время радовало то, что отказ донора произошел не в тот момент, когда начался курс химиотерапии. Регистр и, наверное, что-то свыше нашли нам идеально подходящего донора, им стала Виктория из Москвы. Она отдала частичку себя – клетки костного мозга, чтобы подарить вторую жизнь Артемию», – вспоминает мама. – Нас предупредили, что исход операции и после операционный период может быть разным. Вплоть до того, что сын не сможет уйти из больницы на собственных ногах. Было смятение, какое решение принять – рискнуть или сделать так, чтобы последние дни, месяцы своей маленькой жизни наш ребенок провел полно – с исполнением разных желаний».

Профессия врача – спасать, но был страх

На момент донации костного мозга в 2023 году Виктории было 23 года. Поступила ординатуру по специальности – врач-стоматолог-ортопед.

«В 2022 году я листала ленту в социальных сетях, в историях у одной девушки увидела, что есть общий регистр доноров костного мозга. С супругом приняли решение вступить в него. Подали заявление, нам прислали конверты с ватными палочками, далее действовали по инструкции. Через год мне звонят и говорят, что я идеально подхожу в качестве донора мальчику, который болен. Сдала анализы – здорова. Сильно боялась, так как был один нюанс – ребенку подходило взятие стволовых клеток не из периферической крови, а из костного мозга. Не хотела ложиться под наркоз, но ради спасения человека, согласилась», – рассказывает Виктория.

Отец поддержал дочь в этом начинании, а мама с бабушкой – приняли настороженно. При этом она до последнего не говорила родителям, что пересадка будет с помощью операции.

Требовались огромные денежные средства – шесть миллионов рублей, с помощью благотворительного фонда «WorldWita» семья собрала их за несколько дней. Чувствовалась помощь жителей Заинска и тех, кто уехал из родного города в другие страны, коллег обоих родителей, всего Татарстана.

«Артемию начали проводить химиотерапию, уничтожающую его иммунитет. Получается его обнулили, затем стали загружать ему донорский материал. То есть человека сначала «убивают», потом воскрешают с помощью другого костного мозга. Когда сыну кололи сильнодействующие препараты в реанимации, я была рядом, он пытался поймать тараканов, ползающих по стене, по одеялу, которых на самом деле не было. В этот момент я подумала, что теряю ребенка. Таких моментов было немало на протяжении длительного пути лечения и восстановления. После операции он забрал себе редкую группу крови Вики – четвертую отрицательную. Теперь у сына есть генетический близнец, сестра», – говорит мама.

Учился заново ходить и есть

Непростым был и послеоперационный период. У Артемия отказывали ноги, он не мог самостоятельно есть, питание было через систему и зонд. Пару месяцев снимали жилье в Санкт-Петербурге вблизи с клиникой, вместе с семьями, попавшими в схожую ситуацию.

Постепенно стали питаться сами – первым блюдом, которое он смог съесть самостоятельно, стала паста. Когда начали вставать на ноги, ему тяжело давался даже один лестничный пролет, непросто было пройти и 300 метров до остановки. Мучила жуткая отдышка. Но мальчик ставил себе цели, например, что сможет дойти до остановки сам. И доходил.

Параллельно с генетическим близнецом восстанавливалась и Виктория.

«После операции меня разбудили в лифте. Из наркоза я вышла легко. Какое-то время чувствовала небольшую боль в области проколов, было немного больно лежать на спине, переворачиваться. У меня взяли анализ крови – показатели были хорошие, выписали. Муж утром отвез меня домой. В этот же вечер побежала на маникюр. Через несколько дней вышла на работу. Спустя полтора месяца пошла в спортзал. Сегодня живу обычной жизнью, об операции напоминает лишь «маленькая родинка» в месте прокола. Супруг пока в ожидании своего реципиента, а я спустя время – гордость для родных», – делится Виктория.

Совпадения по имени, гороскопу

До встречи, которая может состояться через два года после операции, они общались через куратора. Когда Вика шла на встречу она представляла себя, что у мальчика будет имя Артем (ей нравится это мужское имя), почти совпало. По мнению девушки, на этом совпадения не закончились. Они с Артемием – по гороскопу Тельцы и по году Драконы – с разницей в 12 лет. А родители мальчика представляли, что их спасительница – со светлыми волосами и голубыми глазами. Совпало.

На встрече в Санкт-Петербурге мальчик встретил свою «вторую старшую сестру» с букетом. Немного растерялся, но Виктория все взяла в свои руки – обняла его. И они говорили, говорили, говорили…

«Теперь наши судьбы сплелись навсегда, мы с Артемием одной крови. У меня в социальной сети не так много подписчиков, но пост о том, что я стала донором, прочитали около трех миллионов человек, немало из них и тех, кто захотел пойти по моим стопам – вступить в регистр, – подытожила Виктория. – Нужно популяризировать тему донорства костного мозга, что это не страшно, не смертельно, очень важно для того, кто пытается победить болезнь и очень хочет жить».

Фото из личного архива