«С тобой одной крови»: история пересадки костного мозга мальчику из Татарстана

Артемий очень хотел познакомиться с человеком, подарившим ему вторую жизнь. Не меньше ждали встречу и родители мальчика – Александр и Наталья. 

В Израиле отказали, в России спасли

Первые симптомы недуга у мальчика появились в июле 2022 года. С 9-летним Артемием дома находилась старшая сестра Аврора. В это время мама Наталья была в командировке, а папа Александр – на работе. Дочь позвонила родителям и сказала, что брату стало плохо – у него закружилась голова. Подумали из-за жары, сказали, чтобы смочил лицо, принял душ. В ванной мальчик упал в обморок.

«Супруг приехал с работы. На руках вынес сына на улицу, где дождался скорую помощь. Артемия доставили в Заинскую центральную больницу, в отделение реанимации, где он впал в кому, затем на реанимобиле отправили в Больницу скорой медицинской помощи Набережных Челнов, оттуда его повезли в Детскую республиканскую клиническую больницу Казани. Пролечили и отпустили. Когда у него случился второй приступ, выяснилось, что ему поставили неверный диагноз», – делится Наталья.

«Первым, кто заподозрил, что у ребенка заболевание надпочечников (они вырабатывают жизненно необходимые гормоны), стала подруга супруги, работающая врачом в Казани. Сдали анализы, ее предположения подтвердились. У него обнаружили генетическое заболевание - адренолейкодистрофия, единственным спасением при ней является пересадка костного мозга. Через группы в интернете узнали, что подобные операции делают в Израиле. Обследование отправили в израильскую клинику, но по результатам подсчета баллов по шкале Лоеса на основании результатов МРТ головного мозга, мы не подошли и получили отказ. Баллы были слишком высоки. Нам сказали крепитесь и отправили умирать», – присоединился Александр.

Параллельно семья обратилась в НИИ детской гематологии и трансплантологии им. Р. Горбачевой в Санкт-Петербурге, именно в этой клинике у Артема появился шанс на жизнь. Состоялся консилиум ведущих российских врачей, где приняли решение о трансплантации костного мозга.

«После подключился регистр доноров костного мозга, где работают отзывчивые люди. Они в любое время суток были на связи и всеми способами поддерживали, вселяли уверенность и надежду, помогали советами по передаче биоматериала на проведение типирования. Мало, кто знает о работе регистра, ведь благодаря ему оперативно проводится поиск доноров. В нашем случае нужен был донор со 100-процентной совместимостью», – рассказывают супруги. 

Нужно сдать генетический анализ

Родители Артемия на своем примере хотят предупредить супружеские пары, чтобы они подходили осознанно к беременности – проходили обследование.   

По словам Александра, дорогой, но необходимый анализ, – генетический. Его нужно сделать, чтобы узнать, угрожают ли будущему ребенку генетические заболевания, и свести к минимуму наследственные риски.

«Первого донора нашли в Германии, женщина имеет российское гражданство. Сначала она согласилась, но в последний момент отказалась. В этот момент накрыла новая волна отчаяния, но в то же время радовало то, что отказ донора произошел не в тот момент, когда начался курс химиотерапии. Регистр и, наверное, что-то свыше нашли нам идеально подходящего донора, им стала Виктория из Москвы. Она отдала частичку себя – клетки костного мозга, чтобы подарить вторую жизнь Артемию, – вспоминает мама. – Нас предупредили, что исход операции и после операционный период может быть разным. Вплоть до того, что сын не сможет уйти из больницы на собственных ногах. Было смятение, какое решение принять, – рискнуть или сделать так, чтобы последние дни, месяцы своей маленькой жизни наш ребенок провел полно – с исполнением желаний».

Профессия врача – спасать, но был страх

На момент донации костного мозга в 2023 году Виктории было 23 года. Поступила в ординатуру по специальности – врач-стоматолог-ортопед.

«В 2022 году я листала ленту в социальных сетях, в историях у одной девушки увидела, что есть общий регистр доноров костного мозга. С супругом приняли решение вступить в него. Подали заявление, нам прислали конверты с ватными палочками, далее действовали по инструкции. Через год мне звонят и говорят, что я идеально подхожу в качестве донора мальчику, который болен. Сдала анализы – здорова. Сильно боялась, так как был один нюанс – ребенку подходило взятие стволовых клеток не из периферической крови, а из костного мозга. Не хотела ложиться под наркоз, но ради спасения человека, согласилась», – рассказывает Виктория.

Отец и супруг поддержали дочь в этом начинании, а мама с бабушкой – приняли настороженно. При этом она до последнего не говорила родителям, что пересадка будет с помощью операции.

Требовались огромные денежные средства – шесть миллионов рублей, с помощью благотворительного фонда «WorldWita» семья мальчика собрала их за несколько дней. Чувствовалась помощь жителей Заинска и тех, кто уехал из родного города в другие страны, коллег обоих родителей, всего Татарстана.

«Артемию начали проводить химиотерапию, уничтожающую его иммунитет. Получается его обнулили, затем стали загружать ему донорский материал. То есть человека сначала «убивают», потом воскрешают с помощью другого костного мозга. Когда сыну кололи сильнодействующие препараты в реанимации, я была рядом, он пытался поймать тараканов, ползающих по стене, по одеялу, которых на самом деле не было. В этот момент подумала, что теряю ребенка. Таких моментов было немало на протяжении длительного пути лечения и восстановления. После операции он забрал себе редкую группу крови Вики – четвертую отрицательную. Теперь у сына есть генетический близнец, сестра», – говорит мама.

Учился заново ходить и есть

Непростым был и после операционный период. У Артемия отказывали ноги, он не мог самостоятельно есть, питание было через систему и зонд. Пару месяцев снимали жилье в Санкт-Петербурге вблизи с клиникой, вместе с семьями, попавшими в схожую ситуацию.

Постепенно стали питаться сами – первым блюдом, что он смог съесть самостоятельно, стала паста. Когда начали вставать на ноги, ему тяжело давался даже один лестничный пролет, непросто было пройти 300 метров до остановки. Мучила жуткая отдышка. Но мальчик ставил себе цели, например, что сможет дойти до остановки сам. И доходил.

Параллельно с генетическим близнецом восстанавливалась и Виктория.

«После операции меня разбудили в лифте. Из наркоза я вышла легко. Какое-то время чувствовала небольшую боль в области проколов, было немного больно лежать на спине, переворачиваться. У меня взяли анализ крови – показатели были хорошие, выписали. Муж утром отвез меня домой. В этот же вечер побежала на маникюр. Через несколько дней вышла на работу. Спустя полтора месяца пошла в спортзал. Сегодня живу обычной жизнью, об операции напоминает лишь «маленькая родинка» в месте прокола. Супруг пока в ожидании своего реципиента, а я спустя время – гордость для родных», – делится Виктория.

Совпадения по имени, гороскопу

До встречи, которая может состояться через два года после операции, они общались через куратора. Когда Виктория шла на встречу она представляла себя, что у мальчика будет имя Артем (ей нравится это мужское имя), почти совпало. По мнению девушки, на этом совпадения не закончились. Они с Артемием по гороскопу Тельцы и по году Драконы – с разницей в 12 лет. А родители мальчика представляли, что их спасительница со светлыми волосами и голубыми глазами. Совпало.

В Санкт-Петербурге мальчик встретил свою «вторую старшую сестру» с букетом. Немного растерялся, но Виктория все взяла в свои руки – обняла его. И они говорили, говорили, говорили…

«Теперь наши судьбы сплелись навсегда, мы с Артемием одной крови. У меня в социальной сети не так много подписчиков, но пост о том, что я стала донором, прочитали около трех миллионов человек, немало из них и тех, кто захотел пойти по моим стопам – вступить в регистр, – подытожила Виктория. – Нужно популяризировать тему донорства костного мозга, что это не страшно, не смертельно, очень важно для того, кто пытается победить болезнь и очень хочет жить».

Фото из личного архива.