В Набережных Челнах четыре года назад был создан благотворительный фонд «Солнечные дети» для оказания помощи семьям, воспитывающим детей-«даунят». Его организатор – Максим Полянин, единственный в городе папа, взявший на себя уход за сыном-инвалидом, его жена работает. Удалось ли ему объединить других родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, какие у таких семей проблемы, есть ли у них возможность посещать детский сад и школу, узнали «Челнинские известия».
В роддоме от сына предложили отказаться
Максиму Полянину и его жене девять лет назад врачи роддома сказали: «Ваш сын неизлечимо болен, и будет лучше, если вы от него откажетесь». Супруги без раздумий выходили Диму, который родился с синдромом Дауна, недоношенным и глухим. Они по сей день делают для него все возможное, чтобы мальчик жил радостно и комфортно.
На семейном совете родители решили, что мама будет работать – у нее стабильная зарплата. А папа Максим будет сидеть с сыном дома. Кроме зарплаты жены, семейный бюджет пополняется пособием по уходу за ребенком-инвалидом, размер которого 5500 рублей, и пенсией сына, ежемесячно размер этих пособий составляет 18 тысяч рублей. Кроме того, Максим подрабатывает программистом.
– Много денег уходит на лечение Димы – он часто простужается, – пояснил Максим. – Уже перенес несколько операций на сердце, к тому же у него тугоухость четвертой степени. Купили слуховой аппарат, но сын категорически не хочет его носить. Совсем не разговаривает и объясняется с нами жестами и мимикой.
Оказавшись один на один с бедой, Максим и его жена не замкнулись и горевать не стали. Наоборот, в отличие от многих решили быть открытыми, не держать сына в четырех стенах. Чтобы помочь ему, связались с компетентными специалистами, перечитали массу литературы, развивали его физически. Словом, узнали много необходимого. Сейчас родители решили показать ему мир – втроем побывали в Турции, Египте, Сочи.
– К созданию благотворительного фонда меня подтолкнуло желание объединить родителей больных детей – сейчас нас 70 семей, – говорит Максим. – Часто встречаемся в игровых залах, на различных мероприятиях и готовы поделиться опытом, наши советы особенно нужны тем, у кого еще совсем маленькие дети, и они не знают, как воспитывать больных малышей.
Когда мама Димы дома, бывший пограничник Максим Полянин занимается во дворе на спортплощадке в 48-м комплексе со старшеклассниками и готовит их к службе в армии.
Виновата хромосома
– Раньше я полагал, что синдром Дауна – удел детей из неблагополучных семей, с плохой наследственностью, – признался Максим. – Оказалось, это совсем не так.
– Генетики объясняют, что такие дети – результат «поломки» хромосом: вместо 46 у них на одну больше, – говорит акушер-гинеколог Нина Сафина. – С возрастом у женщины увеличивается вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Поэтому тщательная диагностика при поздних родах необходима и до беременности, и во время нее. Статистические исследования показали, что у женщин старше 30 лет в несколько раз увеличивается риск рождения ребенка с синдромом Дауна. По статистике ВОЗ, каждый 700-й ребенок в мире рождается с таким диагнозом.
В детском саду «солнечная» девочка Катя – единственная
Надежда Старова водит дочку в обычный детсад.
«Челнинские известия» связались с еще одной семьей, где растет ребенок с синдромом Дауна. Пятилетняя Катя посещает обычный детский сад № 58, и там она такая единственная. Девочка к тому же родилась и с тяжелым пороком сердца, перенесла две сложные операции. К счастью, все страшное уже позади, и девочка растет ласковой, послушной. Самая большая проблема для семьи – это получение инвалидности. Почему-то родителей детей-«даунят» заставляют каждый год проходить процедуру освидетельствования и доказывать, что «болезнь еще не вылечили».
– Когда пришло время идти в детский сад, я выбрала ближайший, рядом с домом в поселке Сидоровка, – рассказывает Надежда Старова. – Предупредила, что, если возникнут проблемы, сразу заберу ее без всякой обиды, ведь опыта работы в образовательном учреждении с такими детьми не было. Просто чудо, что дочь попала к хорошим воспитателям, да и родители других детей доброжелательные: никто не косится и не жалуется.
Супруги Старовы понимают, что болезнь у Кати неизлечима, но это их не тяготит.
– Бог дал такого чудо-ребенка, и мы рады, что она у нас есть. Конечно, Катя не сможет заниматься квантовой механикой, – говорит Надежда. – Но и я тоже живу, не зная этого предмета.
У челнинских детей-«даунят» есть возможность посещать специализированные группы в детском саду № 81. Став постарше, они учатся в коррекционных школах – таких в городе три.
– Чувствуется, родители очень заботятся о своих детях – они ухожены, воспитаны, – поделилась своими наблюдениями директор коррекционной школы № 68 Елена Доценко. – Дети раскрываются в различных кружках – хореографическом, вокальном. Но особые успехи в спорте – в теннисе, мини-футболе, армрестлинге.
Много надежд родители таких детей связывают с Центром лечебной педагогики «Чудо-дети», который скоро распахнет двери в здании бывшей музыкальной школы № 1. В центре будут проводить тренинги, занятия по куклотерапии, откроют кабинет Монтессори, организуют индивидуальные психологические консультации, чтобы родителям было легче принять то, что в их семье растет «особый» ребенок.
Комментарии (5)