Добрый город
«Продержаться до операции»: мальчику с «волчьей пастью» нужно спецпитание
Малыша кормят через зонд.
Трёхлетнего Арсения мама уносит из комнаты, когда другие дети садятся за обеденный стол. Поскольку после рождения ему поставили диагноз – «волчья пасть». Внешне дефект почти не заметен, но у малыша трудности с потреблением пищи – она поступает в организм через зонд. Арсению прописали дорогостоящую смесь, которой сейчас нет в аптеке.
«Нам бы продержаться до операции», – говорит Ольга Сергеевна. Подробнее – в материале «Челнинских известий».
Как рассказала нашему изданию многодетная мать Ольга Корепанова, во время последней беременности она перенесла коронавирусную инфекцию в лёгкой форме. Последствия сказались на ребёнке.
Арсений родился в июне 2021 года. Из-за перенесенной внутриутробной пневмонии у него возникли сложности со здоровьем.
«Сразу после рождения его поместили в реанимацию, потом в отделение патологии новорождённых. Мальчик наблюдается у кардиолога, пульмонолога. Мы трижды проходили курсы лечение в отделении реабилитации в ДРКБ. Огромное спасибо врачам за то, что Арсений в год стал ползать, а в год и семь месяцев пошёл. Растёт смышленый мальчик, открытый для общения», – говорит мама, не скрывая слез.
У Арсения ещё один диагноз: расщепление твёрдого и мягкого неба. Или, проще говоря, «волчья пасть». Внешне это почти незаметно, но ребёнок с рождения на искусственном кормлении. С определённого момента врачи приняли решение поставить ему гастростому – зонд, через который происходит кормление.
«Арсений, как все малыши, пытается все тащить в рот. Мы всячески боремся с этой привычкой. Потому что для сына это чревато серьёзными последствиями. Бывает, что он стащит со стола конфетку, запихает её в рот, а она выходит у него через нос. Ребёнок начинает задыхаться», – рассказывает мама.
Ольга Сергеевна уносит сына из комнаты, когда другие дети садятся обедать. Мама мечтает о том дне, когда Арсений сможет есть, как все дети, ртом. Это станет возможным после операции по исправлению дефекта. Предположительно дата её проведения – июль текущего года. Но это если все показатели будут в норме. «Конечно, понимаю, что будет не просто. После операции предстоит реабилитация. Но мы все преодолеем», – говорит Ольга Сергеевна.
Однако в начале этого года у Ольги Корепановой возникли сложности с получением смеси для искусственного вскармливания. В прошлом году она брала по льготному рецепту «НЕОКЕЙТ ДЖУНИОР» в своей аптеке. В этом году рецепты копятся в аптеке, смеси по ним не выдаются с формулировкой: «Нет поступлений». Ольга Корепанова обращалась во все станции, чтобы поставки возобновились. Но уже почти середина года, а результата нет. Все это время Ольга Сергеевна ищет способы, чтобы прокормить больного ребёнка.
«Смесь дорогая. Одна банка «НЕОКЕЙТ ДЖУНИОР» стоит от 3,5 до 6 тысяч рублей. Банки нам хватает на один день. Ест Арсений по 320 миллиметров, 6 раз, с интервалом в три часа», – рассказывает женщина.
В поликлинике предлагали перейти на другие смеси. Но, как выяснилось, у Арсения возникают высыпания после их употребления или проблемы с желудочно-кишечным трактом. При попытке уменьшить норму потребления смеси ребёнок начинает резко терять в весе, а это чревато последствиями. «Нас просто не возьмут на операцию», – говорит мама.
Ольга Сергеевна объявляла сбор на своей странице в соцсетях. Собранных средств хватило на несколько дней.
Затем Корепанова пошла в исполком Комсомольского района. «Огромное спасибо районной администрации за поддержку. В свою очередь к решению проблемы поделился депутат горсовета Раиль Минегалиев. Со мной сразу связались. И я не ожидала, что помощь придёт так быстро. Появилась слабая надежда, что до операции мы все-таки дотянем», – говорит благодарная женщина.
Как рассказал нашему изданию помощник депутата Раиля Минегалиева Айдар Фахртдинов, общими усилиями было собрано и закуплено 9 банок смеси, затем еще 6 передано.
В целом, окружение депутата намерено закупить для Арсения Корепанова 25 банок. «Мы понимаем, что этого объёма хватит только на ближайшие дни. Как будет дальше – зависит от восстановления поставок питания и проведения в установленный срок операции. И то, и другое под вопросом», – отметил собеседник издания.
Все, кто хочет помочь маленькому Арсению, могут обращаться по телефону +7 917 932-62-25.
Следите за самым важным и интересным в Telegram-канале Татмедиа
Комментарии (0)